Bundesweite
Selbsthilfegruppen

 

Die folgende Liste von überregionalen Selbsthilfegruppen haben wir ohne den Anspruch auf Vollständigkeit erstellt. Nur Selbsthilfegruppen mit eigener Website sind aufgeführt. Weitere Selbsthilfegruppen finden Sie u.U. beim Kindernetzwerk oder bei NAKOS. Bitte beachten Sie auch unsere Haftungsbeschränkung! Bitte verständigen Sie uns, wenn einzelne Links nicht mehr funktionieren oder wenn wichtige Links hier fehlen. Von allen fremden Internetseiten kommen Sie zu unseren Seiten zurück, indem Sie auf das Kreuz im Browserfenster rechts oben klicken.

 

4p- Syndrom Selbsthilfegruppe für Familien mit Wolf-Hirschhorn (4p-)-Syndrom
5p- Syndrom Förderverein für Kinder mit Cri-du-chat-Syndrom e.V.
22q11 Deletion KIDS-22q11 e.V. - Kinder mit Di George-Syndrom - 22q11 Deletion
Angelman-Syndrom Angelman e.V.
Apert-Syndrom Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Autismus Autismus Deutschland e.V.
CATCH 22 KIDS-22q11 e.V. - Kinder mit Di George-Syndrom - 22q11 Deletion
CDG-Syndrom GlycoKids
Chromosomenanomalien Leona e.V.
Cornelia de Lange-Syndrom Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom
Cri-du-chat-Syndrom Förderverein für Kinder mit Cri-du-chat-Syndrom e.V.
Di George-Syndrom KIDS-22q11 e.V. - Kinder mit Di George-Syndrom - 22q11 Deletion
Down-Syndrom Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Arbeitskreis-Down-Syndrom e.V.
Drillinge ABC-Club .eV. Internationale Drillings und Mehrlings-Initiative
Duchenne Muskeldystrophie Aktion Benni & Co - Forschungsförderung für Duchenne Muskeldystrophie
Epilepsie Deutsche Epilepsievereinigung
Fragiles-X-Syndrom Interessengemeinschaft Fragiles X e.V.
Frühgeborene Das frühgeborene Kind e.V.
Glutarazidurie Selbsthilfegruppe für Glutarazidurie e.V.
Harnstoffzyklusstörungen Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen
Hemiparese Hemihelp
Heredoataxie Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Hydrozephalus Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrozephalus (ASbH) e.V.
Intensiv-Kinder INTENSIVkinderzuhause e.V.
Klinefelter-Syndrom Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung
Kraniofaziale Fehlbildungen Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Leukodystrophie Myelin Projekt Deutschland e.V.
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Lissenzephalie Liss - Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder
Marker-X-Syndrom Interessengemeinschaft Fragiles X e.V.
Mehrlinge ABC-Club .eV. Internationale Drillings und Mehrlings-Initiative
Moebius-Syndrom Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Muskeldystrophie Duchenne Aktion Benni & Co - Forschungsförderung für Duchenne Muskeldystrophie
Muskelerkrankungen, allgemein Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Neuronale Zeroidlipofuszinose NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Nichtketotische Hyperglyzinämie Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen
Noonan-Syndrom Noonan-Kinder e.V. Deutschland
Ösophagusatresie KEKS e.V. - Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen
Organazidurie Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen
Phenylketonurie Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen
Plexusparese GBP
Prader-Willi-Syndrom Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Rett-Syndrom Elternhilfe für Kinder mit RETT-Syndrom
Sotos-Syndrom EISS Elterninitiative Sotos-Syndrom e.V.
Speiseröhrenmißbildung KEKS e.V. - Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen
Spina bifida Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrozephalus (ASbH) e.V.
Sturge-Weber-Syndrom Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Trisomie 21 Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Arbeitskreis-Down-Syndrom e.V.
Tuberöse Sklerose Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Velocardiofaziales Syndrom KIDS-22q11 e.V. - Kinder mit Di George-Syndrom - 22q11 Deletion
Vierlinge ABC-Club .eV. Internationale Drillings und Mehrlings-Initiative
Williams-Beuren-Syndrom WBS Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
Wolf-Hirschhorn-Syndrom Selbsthilfegruppe für Familien mit Wolf-Hirschhorn (4p-)-Syndrom
Zwillinge ABC-Club .eV. Internationale Drillings und Mehrlings-Initiative

 

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